ФОРУМ - Офіційний сайт Уповноваженого з прав дитини в Санкт-Петербурзі

1. Додати коментар:

Уповноваженому з прав дитини продовжують надходити скарги на відмову у встановленні інвалідності дітям з цукровим діабетом. Через це юні петербуржці залишаються без необхідного лікування, не отримують дорогі ліки і путівок в санаторій. В результаті їх здоров'я погіршується, і в подальшому це призводить до серйозних і необоротних наслідків.

Ще навесні Світлана Агапітових провела Експертна рада, в ході якого стурбовані батьків розповіли представникам бюро Медико-соціальної експертизи і Комітету з охорони здоров'я про свої труднощі. Учасники зустрічі прийшли до висновку, що необхідно вносити зміни до Наказу * Міністерства праці та соціального захисту, що допускає порушення прав дітей з важкими захворюваннями. Тоді ж Уповноважений направила в Мінпраці і в Федеральне бюро МСЕ свої пропозиції щодо вдосконалення цього документа. Вони стосувалися критеріїв оцінки порушень функцій організму, а також вікового бар'єру, згідно з яким вже з 14 років дитина повинна повністю здійснювати самостійний контроль за перебігом діабету, хоча за законом лише в 15 років підлітки можуть приймати рішення про медичне втручання. Однак до теперішнього часу відомостей про результати розгляду даних ініціатив не надходило.

Для більш вагомою аргументації при зверненні в федеральні органи влади, Світлана Агапітових вирішила з'ясувати, як часто і на якій підставі петербурзьким дітям, які страждають на діабет, відмовляють у встановленні інвалідності.

Щоб допомогти в цьому, Ви можете поділитися своєю історією на нашому форумі. Розкажіть, з якої причини Вам важлива наявність статусу «дитина-інвалід» та з якими труднощами Ви стикаєтеся, втративши його. Ви можете також висловити власні пропозиції щодо вдосконалення Наказу *.

* Наказ Міністерства праці та соціального захисту РФ від 17 грудня 2015 р N 1024н "Про класифікаціях і критерії, які використовуються при здійсненні медико-соціальної експертизи громадян федеральними державними установами медико-соціальної експертизи"

Прес-служба 23 вересня 2016 р 16:21

До уваги батьків дітей з діагнозом цукровий діабет, які проживають в місті Санкт-Петербурзі, з яких в рамках Наказу №1024н зняли інвалідність! Залишайте свої коментарі. Це вкрай важливо і необхідно для всіх нас, у кого діти страждають цим важким, невиліковним захворюванням!

Державна підтримка дітям, які мають захворювання інсулінозалежний цукровий діабет (важке, невиліковне) вкрай необхідна до 18-ти річного віку, у вигляді присвоєння їм інвалідності!

Anna3011 28 вересня 2016 р 10:37

Моєму синові в жовтні 2016 року виповнюється 14 років. Інвалідність у нас до 30 квітня 2017 року. Хворіє з лютого 2015 року. Ускладнень у нас немає. Ми ретельно стежимо за цукрами, дотримуємося дієту. Але всяке буває, особливо в період хвороби. А імунітет підкосила після появи діабету грунтовно. І компенсація діабету - це величезна праця. Доводиться докладати дуже багато зусиль - моральних, фізичних і звичайно ж матеріальних. Для нас статус дитина-інвалід дуже важливий. Це додаткова фінансова підтримка, можливість відправити сина влітку на море з супроводжуючим дорослим. У Санкт-Петербурзі для дітей інвалідів надана така можливість. Компенсація діабету поліпшується в рази. Пенсія - це величезна підмога. У містах різний забезпечення ліками та витратними матеріалами. Можна придбати додаткові тест-смужки, сенсори для моніторингу, витратні матеріали для помпи, продукти харчування. Адже для хорошої компенсації це життєво необхідно. Також на роботі щомісяця надається 4 дня оплачуваних вихідних. Ці дні я використовую, щоб ходити до лікаря з сином, а до лікарів доводиться ходити часто. І не тільки до ендокринолога. Все-таки 14-15-16 років підлітки багато чому не надають значення. У школі надається безкоштовне харчування. Діабет - це дуже складне і важке захворювання. Як фізично, так і психологічно. Чи не працює повністю підшлункова залоза. Інсулін - небезпечні ліки. За підлітками потрібне око та око. Перехідний вік, великі навантаження в школі. А ще пам'ятай про інсулін і вимір цукру. Підлітки не справляються без допомоги батьків і лікарів. Часто цукор доводиться міряти вночі. І самі адекватне рішення вони прийняти не можуть. Звичайно цукор поміряти і підколювати інсулін вони вміють. Але хіба тільки в цьому полягає компенсація? Скільки років навчаються на ендокринолога в інституті? А потім ще скільки практики потрібно, щоб зрозуміти цю хворобу. У спорт з діабетом теж не беруть. Кажуть, що не належить, у вас дуже серйозний захворювання. Так чому тоді підлітків і батьків позбавляють підтримки? І часто говорять, що в світі діабет не рахується серйозним захворюванням, а вважається способом життя. Може бути. Але там і підтримка зовсім інша для таких людей. А в Росії, щоб отримати таку підтримку, на жаль, дуже потрібен статут «дитина-інвалід». Я вважаю, що наказ від 17 грудня 2015 р N 1024н порушує права підлітків, які хворіють на діабет 1 типу після 14 років. Тим більше що в РФ дитиною визнається особа, яка не досягла 18-ти річного віку.

Тетяна Хомутинникова 28 вересня 2016 р 12:05

Привіт і я вирішила приєднатися і підтримати наших детей. нас син захворів в 4годіка, зараз нам10лет, та ми поки на групі, але кожен рік нас лякають, що знімуть группу.Я коли приходжу на комісію, мені самій так соромно те, що мій дитина захворіла, доводиться доводити, що нам група необхідна, тому що тест смужок не вистачає, щомісяця ми купуємо дорогі препарати, вітаміни, уколи, так як у дитини вже починаються ускладнення, з судинами, зором, нам ставлять діагноз полінейропатія нижніх кінцівок, вегетосудинна дістаніей .Щоб це не запустити ми купуємо все самі.Прі всім при цьому ми ретельно стежимо за цукром, міряємо раз по8-9в день. Як наш син захворів я забула, що таке сон.Билі на різних інсуліну, але у дитини така особливість організму, що щоночі падає цукор, доводиться щоночі вставати в3 ночі і міряти сахар.Іначе прокинеться з цукром 18-20.Я багато всюди читаю і у мене шок чути від дорослих людей.Діабет це спосіб життя, ось такий образ дітям чіновніков.Когда твоя дитина при тобі непритомніє, або гірше за все настає кома, ось де справжній ужас.Когда ти дзвониш в швидку, розповідає, що у дитини кома і йому я зробила глюкагон, приїжджає швидка і каже , А у вас що дитина сидить на глюкагене, після цього слів нет.Ето мій крик душі, я хочу підтримати наших діток і сказати, що групи знімати їм не можна, коли йдемо отримувати інсулін завжди запитують, дитина на групі, якщо так, то відразу знаходяться інсуліну і тест смужки, немає групи йди і купуй все, тому що дитина з таким діагнозом чекати не будет.Іголкі теж купуємо самі, тому що будь нам дають, вони псують шкіру дитині, входять зі скрипом, і ось кожу.Наші діти з самого дитинства повинні боротися за своє життя, і коли дитина питає, а за скільки у я захворів, або коли хоче їсти, а їсти не можна, тому що цукор поднімется.І найголовніше нашим дітям допомагають санаторії, а без групи НЕ бачити нам санаторія.Поетому нашим дітям потрібна державна допомога, щоб діти завжди могли покластися, на те що у них є пенсія, щоб вони могли самі собі докуповувати лекарства.Наші діти хворіють в ранньому віці і статус Інвалід Дитинства повинен у них бути пожізненно.Ендокрінологі пишуть, довічна инсулино-терапія без інсуліну дитина загине. Наші діти не винні, що вони заболелі.Оні теж хочуть жити, вчитися, працювати, бути як все.Но в цьому їм має допомогти держава.

Мама дитини 28 вересня 2016 р 16:08

Досвід у мене не великий і я не стикалася з труднощами підліткового періоду у діабетика, а контролювати підлітка дуже важко (майже всі підлітки проходять через спробу заперечення свого діабету і багато з тяжкими наслідками). Завдяки статусу інваліда ми отримали помпи, без якої компенсувати діабет у дитини практично не можливо. На пенсію по інвалідності купуються НЕОБХІДНІ нам сенсори глюкози, одними смужками нам не обійтися (цукру не стабільні, діти не сидять на місці і без сенсерія у нас часто були б гіпоглікіміі, які згубно впливають на мозок) .З роботи мені довелося звільнитися і статус інваліда дозволяє оформити догляд за дитиною, йде стаж і так необхідна доплата (в родині з двома дітьми працює тепер тільки чоловік). Компенсація діабету ЦЕ ДУЖЕ складна і вимагає ВЕЛИЧЕЗНІЙ відповідальності та самовіддачі РАБОТА !!! ДІТЯМ НАВІТЬ ПІСЛЯ 16 з нею не впорається (лікарі ендокринологи, які навчалися 8 РОКІВ НЕ БЕРУТЬ ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ на себе, перекладаючи її повністю на батьківські плечі !!!!!!!!!!!) А позбавлення інвалідності перекладає ВСЕ тяготи по компенсації на дітей , а матеріальні витрати на батьків. ДЛЯ багатьох вони виявляться не під силу.

МамаПолі 28 вересня 2016 р 22:02

Привіт, моя дочка хворіє на цукровий діабет 1 типу вже 8 років, їй уже виповнилося 14 років в березні 2017 року з нас її знімають (. Нам дуже важливо мати статус інвалід для того що б була пільга для проходження лікування в санаторіях, так як самі оплатити повністю не можемо. Фінансова старі яку нам платить місто теж дуже необхідна, так як у нас почався пубертатний період і + менструальний цикл, який вимагає божевільного контролю і в такі моменти доводиться заміряти цукор в 3 рази більше, ніж зазвичай. Ми постійно докуповувати тест смужки в СР вдень від 3 до 5 баночок в місяць, за рекомендацією лікаря кожні півроку ми проходимо курс лікування для печінки та інших органів і купуємо різні препарати, а це все теж не дешево, так само ми постійно п'ємо спеціалтние вітаміну для хворіють на цукровий діабетом.А ще у нас проблеми з ногами і ми постійно купуємо ортопедичне взуття, так як дитина росте і міняємо устілки, хто знає які це гроші той мене зрозуміє. Ну і приходять до слова позбавлення інвалідності, якщо у нас її заберуть, дитина перестане ходити в музеї, адже в наш час це зараз дуже дорого. І я думаю будь-яка мама погодитися зі мною це для культурного розвитку дуже важливо, а якщо нас позбавляють інвалідності то звичайно я віддам фінанси на ліки не чим на походи в музей. Тому дуже хочетсяверіть, що все таки скасують наказ від 17 грудня 2015 року 1024н і повернуть дітям досягли 14 років інвалідність і не будуть віднімати.

ЕкатерінаВласова 29 вересня 2016 р 00:25

Моєму синові Тюріну Сергію в 16 років відмовили в підтвердженні інвалідності в квітні цього года.Інвалідность присвоювалась в 2011,2012,2014 годах.Пріказ №1024 від 17.12.2015г. порушує права моєї дитини і інших дітей старше 14 років !!! Ми болше не маємо права на безкоштовне санаторне лікування, басейн, безкоштовне харчування в школі, компесаію комунальних послуг, немає можливості оформити домашнє обученіе.То є держава подностью надає в реабілітації моєї дитини, так необхідної ему.Тест-смужки лікар-ендокринолог може випити 5 упаковок, їх не вистачає на 2 міс., ще 2 (стоять 1100руб.) купуємо за дньгі.После чергового обстеження в ендокринних відділенні нам призначили Ессенціале Форте (2500р.) та берлітіону (900руб-3 упак.н а курс) Все за наші деньг.Діетіческое харчування, рекомендоване лікарями, теж обходиться дорожче, ніж для здорового ребенка.Ребенок сусідів-Голованцев Сергій 11 років отримав в Арель 2015 г.інвалідность по сах.діабеу 1 типу по 2023 рік (до досягнення віку 18 років) Це явна дискримінація прав мого дитини!

Тюріна таисия 29 вересня 2016 р 12:19

Добридень!

Моїй доньці зараз 9 років і найближчим часом нам не загрожує втрата статусу дитини-інваліда. Проте, я відповім на питання, чи потрібен нам такий статус.

У сучасних реаліях - так, потрібен!

Звичайно, насправді нам потрібна можливість виростити дітей здоровими, без ускладнень, що можливо тільки при хорошій компенсації діабету.

Це означає:

- можливість вибору - шприц або помпа - для будь-якого діабетика. Кому-то краще підходить одне, комусь інше. Зараз помпи дають тільки дітям-інвалідам. Чи не інвалідам не дають

- можливість жити спокійно, знати, що дитина під контролем. Зараз ні в школах, ні на гуртках, ні в секціях патронаж не провадиться. Батьки або самі звільняються з роботи, або наймають няню.

- можливість мотивувати дитину на успіх. Для цього потрібні психологічні групи підтримки. Зараз їх немає. Є деякі психологи, які організовують групи за гроші.

- можливість контролювати рівень цукру якомога частіше. Це або монітор, або часті вимірювання рівня цукру тест-смужками. Зараз лікарі пишуть "рекомендовано вимірювати 7 раз в день", а виписують кількість, затверджене Міністерством охорони здоров'я (близько 1400 в рік) і розраховане всього лише на 4 рази в день.

При цьому активна дитина потребує від 10 до 15, а в складних випадках - і до 20 вимірювань в добу.

Тепер про свою дочку: вона займається в музичній школі, танцює і вчиться у звичайній школі на відмінно. НІДЕ немає куратора для дитини з діабетом. Ми тільки повинні бути вдячні, що нас не женуть геть. "Ваш діабет - ваші проблеми, якщо справляєтеся - ходіть!"

Дуже хотілося б, щоб ставлення держави було іншим: "У вас діабет? Не хвилюйтеся, ми допоможемо! Спокійно працюйте!"

Безкоштовну річну норму тест-смужок ми витрачаємо за три місяці! Нам необхідно в 4 рази більше, ніж пропонує система охорони здоров'я.

У планах покупка системи моніторингу цукру. З-за кордону. У Росії неможливо купити хороший дитячий монітор, вони не сертифіковані. Сертифікований монітор, що йде разом з помпою Медтронік, але у нас помпа Акку-чек і цей монітор моїй доньці не підходить. Поміняти ж помпу на іншу ми поки не можемо, ми її отримали всього два роки тому.

Якщо вийде купити монітор, ми будемо менше витрачати на смужки, але набагато більше на сенсори.

Варіант: вимірювати цукор тільки безкоштовними смужками, - навіть не рассматівается! В цьому випадку домогтися гарної компенсації неможливо. Без хорошої компенсації діабет загрожує ускладненнями. Самі наочні з них - втрата зору і нижніх кінцівок. Трохи менше "видимі" - зниження функціональності нирок і зниження розумового потенціалу.

У довгостроковій перспективі Державі вигідніше дати все необхідне дітям і дорослим з діабетом, незалежно від наявності статусу інвалідності, щоб діти виростали в працездатних дорослих, а дорослі могли працювати і платити податки, брати участь в житті суспільства.

Резюме: допоможіть нашим дітям залишатися дітьми, проблема їхнього здоров'я - це проблема дорослих і Держави!

Малець Маргарита Миколаївна, Санкт-Петербург.

Маргарита 29 вересня 2016 р 16:14

У мене дітей хворих на цукровий діабет. Старшому синові 13 років, стаж діабету 8 років. Молодшому синові 7 років, стаж діабету 4 роки. Старший в 2015 році продовжили інвалідність до 18 років. У молодшого переогляд в 2017 році.

Я з упевненістю можу сказати, що діабет це захворювання, яке зачіпає всю сім'ю. Постійний контроль цукрів (в тому числі і вночі), уколи, лікарні, всього і не перерахувати. Всім, хто так чи інакше пов'язаний з діабетом, зрозуміло, що тримати цукру в нормі постійно не виходить, будь-яка хвороба, стрес, порушення харчування, навіть банальна зміна сезонів впливають на стан і самопочуття дитини хворої на діабет. Компенсація діабету це величезна праця. Багато, якщо не все, батьки дітей хворих на діабет живуть в стані постійного, хронічного стресу. Ніяких груп психологічної допомоги батькам не існує. Добре коли сім'я повна, а якщо жінка одна з такою дитиною? Багато роботодавців буде терпіти такого працівника? А чи зможе вона працювати, якщо дитина маленька? Дитячі садки з великим небажанням беруть таких дітей, весь контроль над дитиною, який знаходиться в дитячому саду, лягає на батьків, медперсонал саду навіть цукор дитині вимірювати не буде.

Так само діабет це дуже дороге захворювання. Щоб бути компенсувати, мало вести правильний спосіб життя і дотримуватися рекомендацій лікарів. Потрібен якісний інсулін, якісний глюкометри з високою точністю вимірювань і смужки до них, засоби для введення інсуліну різні: шприци 0,5 мл і 0,3 мл, ручки багаторазові з кроком 0,5 од (всі одноразові ручки, які видають зараз з кроком 1 од, вони часто не підходять дітям), інсулінові помпи та витратні матеріали до них, медичні препарати. Все це коштує дорого. І все це повинно бути видані за потреби, здало три використані ручки з інсуліном, отримав три ручки. У Санкт-Петербурзі з забезпеченням дуже не погано, якщо дивитися, як йдуть справи в інших регіонах, то просто відмінно. Але все одно багато купується батьками: тест смужки до глюкометрів докуповують практично всі, будь-які призначені лікарями препарати теж, багато хто купує за свій рахунок кошти для безперервного моніторування глюкози крові. У РФ велика частина таких пристроїв несертіфіцірованна, батьки замовляють їх з-за кордону.

Позбавляючи дитини хворої на діабет інвалідності, держава позбавляє його соціальної підтримки, дитина залишається без санаторно-курортного лікування, безкоштовного харчування в школі, можливості відвідувати центри реабілітації, позбавляється можливості пільгового вступу до ВНЗ. Знову ж діти позбавляють можливості літнього відпочинку, ні для кого не секрет, що в звичайні табору наших дітей не беруть. Всі підлітки психічно лабільні, а підлітки з діабетом особливо. Ніякої психологічної допомоги таким дітям немає. Батьки дітей хворих на діабет, які позбавлені інвалідності, позбавляються можливості брати 4 додаткових оплачуваних вихідних в місяць, позбавляються додаткової пільги з прибуткового податку. Держава тільки відбирає, нічого не даючи взамін.

Найбільше наслідків і ускладнень діабету діти отримують саме в підлітковому періоді. Багато хто починає порушувати режим, деякі діти починають соромитися колоти інсулін (від однолітків багато хто може почути слово «наркоман»). Підлітковий вік складний для всіх дітей, а для підлітків з діабетом особливо. Їм хочеться бути як всі, а як все у них не виходить, захворювання не дозволяє. Наші діти не можуть відвідувати спортивні секції при спортивних школах, особливо командні види спорту, їм часто не дозволяють здавати норми ГТО. Підлітки часто сприймають це болісно. І їх ще тут же позбавляють державної підтримки, посилаючись способом життя.

Ольга Буданова 29 вересня 2016 р 22:21

Нам 7 років, стаж майже 6лет.Мой дитина захворіла на діабет коли їй було 1 рік 3 місяці ... як зараз пам'ятаю! Це просто жах ... дитина весь час просить їсти, гуляти ходили на годину максимум т.к.надо було терміново поїсти ( тоді ми були на уколах ще), цукру скачуть то вгору, то вниз і ЦЕ СПОСІБ ЖИТТЯ ??? Завдяки статусу дитина-інвалід ми отримали помпу.Тест смужок звичайно ж не вистачає, вимірюємо не менш 10 разів за день, доводиться докуповувати благо є пенсія пока.Получаем пільги і мені йде стаж по догляду, що допомагає при нашому положенні, т.к доводиться сидіти вдома ( дет сад ходили разом на пів дня, адже ніхто не береться дивитися за дитиною діабетіком.Счітаю, що діабет 1 і 2 типу давно пора розділити, що вводить багатьох в оману, навіть лікарів дитячих поліклінік .А дитина досягла 14 років вступає в перехідний вік ( але не стає самостійним, відповідальним і здатним самому контролювати свою хворобу) .В зв'язку з чим може сталкнуться з ще більшими проблемами в соціальній і повсякденному житті, при яких допомога держави була б необхідна.

Мама Лєри 30 вересня 2016 р 00:16

Моєму синові в січні 2016 року було поставлено діагноз СД 1 типу. Дитина до постановки діагнозу стрімко втрачав вагу - схуд на 14 кг за 1,5 місяці. У лікарні з працею нам підібрали інсулінотерапію - міняли один вид інсуліну на інший! На момент постановки діагнозу дитині вже виповнилося 14 років! Прийняти довічне захворювання синові виявилося важко, він перебував, та й зараз знаходиться в пригніченому стані. Мені доводиться весь час бути з ним поруч, контролювати його. Спроби почати відвідувати школу в звичайному режимі ні до чого доброго не привели. У нього почалися виражені гіпоглікемії, зі школи його одного не відпускали, мене постійно викликали з роботи. В інвалідності нам відмовили, посилаючись на вік і на незначні порушення! Мовляв, мало часу пройшло, що син в 14 років може самостійно справлятися з виявленим пару місяців назад захворюванням, а ускладнень у нього немає! Ми пройшли всі інстанції: районну МСЕ, міську і МСЕ в м Москві. Скрізь нам відмовили! Я вважаю, що це незаконно! Наказ від 17 грудня 2015 р N 1024н порушує права підлітків, суперечить Міжнародній Конвенції про права дитини та Конституції РФ. У РФ дитиною визнається особа, яка не досягла 18-ти річного віку. Я повністю згодна з попередніми висловлюваннями батьків дітей хворих на ЦД, про причини важливості наявності статусу "дитина-інвалід" в Росії! Позбавляючи дитини хворого на цукровий діабет інвалідності, держава позбавляє його соціальної підтримки, дитина залишається без санаторно-курортного лікування, безкоштовного харчування в школі, можливості відвідувати центри реабілітації. Батьки дітей-інвалідів позбавляються можливості брати 4 додаткових оплачуваних вихідних в місяць, коли вони можуть сходити з дитиною до районного ендокринолога, до психолога, відвідати школу діабету. Дуже хочеться вірити, що все-таки скасують наказ від 17декабря 2015 року 1024н, і всім дітям з діагнозом ЦД 1 типу будуть давати інвалідність до 18-річного віку!

svetlana0907 30 вересня 2016 р 11:29

Вітаємо!

Моєму синові зараз 5 років, живемо з діагнозом ЦД 1 типу 4 роки. На помпової інсулінотерапії. Помпа придбана на власні гроші. Безперервний моніторинг рівня цукру крові придбаний так само за свій рахунок.

Будучи матір'ю-одиначкою особисто мені страшно подумати, з якими додатковими складнощами нам доведеться зіткнутися після 14 років. Адже 14 річний підліток і так неминуче буде перебувати в стресі перехідного періоду. У нашому нинішньому віці постійні зміни настрою через непередбачувані стрибків рівня цукру крові досить сильно розхитують психіку не тільки мами, але і самої дитини. З кожним днем ​​стаж хвороби збільшується. Всі мами таких дітей дуже стараються уникнути ускладнень, але на напевно ніхто з нас не може бути впевнений, що таких не буде. Так, нам потрібна підтримка держави. Не з усіма проблемами ми можемо впоратися самостійно. В більшості своїй всі ми відповідальні платники податків, всі ми громадяни нашої держави. Так чому наші діти, яких ми народили здоровими, але в силу невідомих обставин, хворих цукровим діабетом, не можуть перебувати під захистом держави після 14 років? Ми і так щорічно витрачаємо немислиму кількість часу на "збирання" папірців для МСЕ. Наче щось зміниться через рік в кращу сторону. Ми втомилися!!!! Ми всі готові покласти рожеву довідку на стіл і не проходити сто кіл щорічного пекла заради кількох слів: Ваша дитина більше не хворий на діабет. Але на жаль, ніхто з нас таких слів не почує. І це даність. Допоможіть нам допомогти нашим дітям. Наші діти мають право жити, а ми маємо право отримати допомогу!

З повагою, Євгенія Баликова

Євгенія Б 30 вересня 2016 р 11:36

Вітаємо! Моїй доньці 4 роки, в січні 2016 року нам поставили діагноз цукровий діабет 1 тип! Для мене статус дитина-інвалід дуже важливий, це перш за все пенсія, на яку я можу купити все необхідне для самоконтролю, це тест-смужки, так як того, що видають, не вистачає! Рівень цукру в крові я вимірюють 15 разів на добу і більше, потреби в інсуліні у дітей постійно змінюються, щоб уникнути гіпоглікемії (низького рівня цукру в крові), якщо вчасно не вжити заходів, дитина може впасти в кому! Тому необхідний контроль за рівнем цукру в крові, а це коштує чималих коштів !!! Я не можу піти на роботу, так як спеціальних дитячих садків для таких діток, а в звичайний сад хто нас візьме? Хто буде дивитися за моєю дитиною? Ми більш ніж потребуємо підтримки держави! Соколова Анна

Анна Соколова 30 вересня 2016 р 21:13

Вітаємо!

Моєму синові в травні виповнилося 17 років. Діабет 1-го типу - з лютого 2012 року. І в 2012, і в 2013, і в 2014, і в 2015 нам давали інвалідність, а в 2016 було відмовлено. І в районній МСЕ, і в міській. Неначе наш син видужав, його підшлункова залоза знову працює, ніяких проблем зі здоров'ям у нього немає і різноманітна підтримка держави йому вже не потрібна. Інакше як гранично цинічним я таке ставлення до невиліковно хворим дітям з боку Мінпраці назвати не можу.

Підтримка з боку держави дітям з цукровим діабетом дуже потрібна! Це дозволяє полегшити важку ношу, звалилися на них, яку і самі діти і їх батьки змушені нести до кінця життя.

Святослав Васильєв 3 жовтня 2016 р 9:19

Вітаємо! моєму синові 15 років, хворіє на ЦД 1 типу з грудня 2012р. Мав статус дитина-інвалід, в лютому 2016 йому відмовили в цьому статусі. Сказали "хороший хлопчик" - ускладнень не видно, інсулін розраховувати вміє. Після цього постачання медикаментами пішло не за федеральною пільзі, а по регіональній - тобто набагато гірше. Тест-смужки отримували за 9 місяців тільки 10 упаковок, за вересень не видали навіть інсулін !!!

Іскра 3 жовтня 2016 р 11:24

Дочки 15 лет.Болеет діабетом з 14 лет.Жізнь всієї нашої родини змінилася з тих пор.Потребность в інсуліні у дитини змінюється постоянно.Как виявилося, зміна погоди, пори року, вітру, грози, емоції, стреси і перевантаження в школі-все це позначається на сахарах.Ребенок сам стабілізувати цукру не может.Ендокрінолог теж не в змозі помочь.Пріносішь щоденник, порадить що-небудь, якщо не допомагає, треба знову до неї на прийом, а це пропуски в школі, з таким діагнозом в якому і так вчитися стало тяжелее.В результаті близько року наш глікірованний НЕ опус кається нижче 10 (був 13,9 13,1, зараз 10) .При цьому лікар ендокринолог робить запис в карті, що наш діабет компенсований (можу припустити для комісії МСЕ) .Як підсумок, ослаблений імунітет, часті ГРВІ, проблеми зі сном, так як через мінливої ​​потреби в інсуліні, цукор міряємо три рази за ночь.У дочки безсоння, стала нервовою, роздратованою, полізли волосся, зуби-це все теж наслідки життя на високих сахарах.За півроку двічі лежали в больніце.Поетому за своїм дитині скажу, що період пубертату дуже сложний.І тримати в нормі цукру підлітки не вміють, плюс гормональна перебудова створює несприятливий фон для цього. Я, як мама, змушена всюди її контролювати, часто йду з роботи тому, що їй стало погано (гіпует в школі) або просто щоб проконтролювати її. Здача ДПА взагалі позначилася сильно на сахарах.От хвилювання цукру стрибали до 30! Якщо з таких дітей знімати інвалідність, це означає прирівнювати їх до звичайних детям.Условія вступу до вузу будуть однакові, але тільки для діабетика це колосальна праця і боротьба з собою, плюс на іспиті може цукор як підскочити, так і впасти і що тоді? що такий абітурієнт напише на ЄДІ? Ну а матеріальна сторона всім очевідно.20 вимірів цукру в добу, вітаміни, судинні препарати, консультації у фахівців, якщо батьки позбавлятися цієї допомоги, то компенсацією ція діабету погіршиться, якість життя, а значить і термін життя уменьшітся.Нельзя цього допускати!

Валентіна7728 3 жовтня 2016 р 14:54

Я теж мама дитини з ІЗЦД підліткового віку. Ми говоримо про підлітковому віці. Всі знають, що вік цей один з найскладніших, навіть без діабету з дітьми непросто і дітям непросто. Ми ж говоримо про дітей зі складним хронічним захворюванням і саме в цей період вирішили позбавляти їх сім'ї держ. підтримки. Де логіка? Це не вкладається ні в які логічні системи аргументів. Вік, коли діти потребують батьківському контролі, коли вся система відносин дитини зі світом перебудовується і дитина схильна до ризикових вчинків і коли саме потрібно тримати руку на пульсі, саме в цей період сім'ї позбавляють держ. підтримки. Важко повірити, що комусь в голову прийшло прийняти такий закон. А чи знаєте ви про контрінсулярних гормонах? Наприклад, гормон росту, який не дає інсуліну діяти, в період активного росту контролювати цукор дуже важко? Весь пубертатний період супроводжується гормональними перебудовами, які мають прямий вплив на рівень цукру крові. І саме в цей період позбавляти сім'ї підтримки немислимо. Як мама, яка всю ніч мірила цукор і підколювала інсулін, повинна вранці йти на роботу? Маючи стабільно безсонні ночі, на яку небезпеку ви піддаєте її? Не думаю, що шановні люди, які взяли цей закон, замислювалися про це. Але це наше життя, наша звичайна життя, наші звичайні ночі, наші будні. Будь ласка, перегляньте цей хибний закон, врахуйте всі нюанси підліткового періоду і життя з діабетом.

Gayane 5 жовтня 2016 р 6:19

Моєму синові 14 лет.Болен з 7 років.Як кошмаром і жахом для мене це було писати не буду.Кто зіткнувся з цим поймут.Воспітиваю одна.Как захворів, уволілась.Первий рік, не спала почті.А хто то там вирішив, що після 14 вже дитина не інвалід-це абсурд! Значить що виходить, діабет пройшов, підшлункова залоза відновилася, дитина себе прекрасно почуває, життя вдалося? Зараз як ніколи потрібен контроль за подростком.Сахара не керував, вимірів потрібно більше, потреба в інсуліні зросла в 10 раз.Необходіми вітаміни, препарати для печені.Без соц.помощь сім'ї буде дуже непросто компенсувати діабет.Тем більш самотнім родітелям.А куди подіти підлітка в канікули? У звичайні табору не берут.В цьому віці підліткам тож психологічно трудно.Екзамени, стресс.Діабет-образ життя? Може для дорослих людей зі 2 типом? Хто усвідомлено вів неправильний спосіб життя, що привело їх до ожиріння і внаслідок діабет.А ніж наші діти винні? з малих років, їжа як математіка.Насмешкі, знущання сверстніков.Страх, комплекс неполноценності.Отпустіть з друзями надовго не можна, що не кажучи вже про походи.Нікто, крім батьків не візьме на себе відповідальність! Позбавляти сім'ї підтримки в цьому віці при такому захворюванні недопустімо.Ми до 18 років перед законом несемо відповідальність за дітей! До 14 є інвалідність, а після нет.Тогда дайте ліки, щоб підшлункова залоза одужала і не потрібна нам буде матеріальна допомога! Досить економити на хворих і їхніх сім'ях!

Shkabydova 9 жовтня 2016 р 18:56

Зараз мені вже 48 років. Інсулінозалежній формою діабету вболіваю з 12 років. Повірте, діабет - дуже важке захворювання! Я це знаю по собі. Дітям хвороба перекриває дороги в будущєєе, яке може обірватися в будь-який момент. Інвалідність, це перш за все - матеріальне підмога, яке дуже необхідно для компенсації діабету (тест-смужки, витратні матеріали до помпи, санаторій, дієта). Зняти інвалідність - вкоротити їм життя. Цього робити не можна!

Svetlana Denisenko 18 жовтня 2016 р 21:24

Хочу висловити величезну подяку апарату уповноваженого з прав дитини в Санкт-Петербурзі в особі Агапітової Світлани Юріївни та керівнику соціального управління Раковської Світлані Іларіонівна за допомогу у вирішенні нашої складної ситуації. Моєму синові в жовтні виповнилося 17 років. Хвора на інсулінозалежний цукровий діабет 13 років. Захворювання має лабільний протягом з частими гіпоглікемії. З ускладнень діабетична сенсомоторна полінейропатія, діабетична катаракта ОІ, ангіопатія сітківки ОІ, стеатоз печінки. У серпні при проходженні комісії МСЕ з підтвердження інвалідності отримано відмову. При оскарженні в головному бюро знову відмова. Апаратом уповноваженого з прав дитини ініційована розширена комісія за участю фахівців бюро МСЕ і лікарів ендокринологів. За її рішенням інвалідність відновлена. Батькам дітей з особливостями в стані здоров'я хочеться побажати не опускати руки і боротися за права своїх дітей. Світлані Юріївні і Світлані Іларіонівна бажаю здоров'я, щастя і довголіття. Спасибі вам за доброту і підтримку.

Олена Каширіна 27 жовтня 2016 р 20:41

Сторінка: 1 2 | наступна

Додати коментар:

© 2010-2018 Уповноважений з прав дитини в Санкт-Петербурзі. СПб, провулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00